La nomina arriva a un anno e mezzo dall’inserimento dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza tra i centri di eccellenza per le sindromi di Ehlers Danlos voluta dalla Ehlers-Danlos Society

Marco Castori, medico responsabile dell’Unità di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, è stato eletto nei giorni scorsi medico coordinatore per le sindromi di Ehlers-Danlos all’interno di ERN ReCONNET, il network europeo di esperti dedicato alle malattie rare dell’apparato muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo.

La nomina di Castori giunge ad un anno e mezzo dall’inserimento, da parte della Commissione Europea, dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza all’interno degli ERN SKIN e ReCONNET, le due reti di riferimento europee e transfrontaliere per le malattie rare dermatologiche, dell’apparato muscolo scheletrico e del tessuto connettivo. Gli ERN riuniscono centri ospedalieri europei di qualità e con le competenze necessarie a trattare malattie e patologie rare, a bassa prevalenza e complesse che richiedono un'assistenza sanitaria altamente specializzata.

La competenza di Castori ‒ genetista clinico e molecolare con particolare interesse nei settori delle patologie ereditarie del tessuto connettivo, della genetica cardiovascolare e delle displasie ossee ‒ deriva dal suo interessamento per le sindromi di Ehlers-Danlos a partire dal 2009 ed è certificata anche dal recente inserimento dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza nella rete mondiale dei ‘Centers of Excellence’ per le sindromi di Ehlers-Danlos voluta dalla Ehlers-Danlos Society.

Le sindromi di Ehlers-Danlos raggruppano un insieme di patologie del tessuto connettivo le cui caratteristiche cliniche che determinano la diagnosi tendono ad essere individuate con difficoltà. È fondamentale che il medico abbia un sospetto che si possa trattare di sindrome di Ehlers-Danlos perché decida di valutare particolari come l'ipermobilità articolare, la fragilità capillare e dei tessuti e le alterazioni della consistenza della cute. Molti sintomi possono essere associati a malattie ben più note, come la sindrome del colon irritabile o la fibromialgia. Non esiste una cura farmacologica per questo tipo di patologie. Tuttavia è fondamentale rivolgersi ad un Centro con esperienza per ottenere una diagnosi precoce, modificare il proprio stile di vita, minimizzare il rischio di sviluppare complicanze, evitare il ricorso a cure inappropriate e per un continuo monitoraggio del decorso della malattia.
«Ringrazio per la nomina tutti i colleghi italiani ed europei – ha dichiarato Marco Castori. ‒ È un traguardo che voglio condividere con tutti coloro che, all’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, hanno lavorato, e lavorano a vario titolo per la diagnosi, la cura e la ricerca sulle malattie rare. In questo percorso trentennale, iniziato nel 1991 con l’apertura dell’Unità di Genetica Medica, una delle tappe più recenti e significative è stata l'apertura nel 2018 di uno "Sportello malattie rare" per aiutare le persone affette da patologie poco note, potenzialmente invalidanti e prive di terapie specifiche. Uno sportello che accoglie e orienta l'utente sia nel territorio, sia all'interno di Casa Sollievo della Sofferenza dove più di 20 professionisti offrono prestazioni ambulatoriali ultraspecialistiche».
«Come nuovo ‘disease coordinator’ del gruppo di lavoro relativo alle sindromi di Ehlers-Danlos e ai disturbi dello spettro ipermobile ‒ ha concluso Castori ‒ mi impegnerò a portare a termine i progetti già avviati dal precedente coordinamento del gruppo di lavoro. Desidero inoltre stimolare tutti i miei colleghi al confronto per raggiungere un consenso in merito alle metodologie di valutazione e diagnostiche delle persone che ci vengono inviate per una ipermobilità articolare sintomatica. In quest’ambito, vorrei cogliere l’opportunità per aprire un dibattito in merito alla definizione corrente di ‘disturbo dello spettro ipermobile’».

CIA Capitanata ha scritto ai sindaci di Foggia e Manfredonia, conferenza di servizi a San Severo
In provincia di Foggia solo 17 agenti nel Nucleo di vigilanza della Regione, uno per oltre 400 km quadrati
Nel capoluogo si moltiplicano i furti di uva e gli ambulanti che rivendono il prodotto di incerta provenienza

FOGGIA Con due lettere ufficiali inviate a Maria Aida Episcopo, sindaca di Foggia, e a Domenico La Marca, sindaco di Manfredonia, CIA Agricoltori Italiani di Capitanata ha evidenziato quanto sta accadendo nelle ultime settimane. Da un lato, nelle aree rurali di Foggia e di altri comuni della provincia si stanno verificando diversi furti di uva da tavola; dall’altro, in piazze e strade del capoluogo e del centro sipontino si segnala un aumento di rivendite ambulanti che espongono e vendono uva da tavola di incerta provenienza. Ai Comuni di Foggia e Manfredonia, CIA Capitanata ha chiesto di porre in atto tutti gli strumenti e le azioni di controllo in loro possesso al fine di contrastare questo fenomeno.
La questione dei furti nelle campagne è stata al centro anche di una conferenza di servizi, convocata dal Comune di San Severo, che si è svolta nella serata di lunedì 9 settembre e alla quale hanno partecipato forze dell’ordine, le associazioni agricole tra cui Cia Capitanata, produttori agricoli e amministratori comunali.
“I furti nelle campagne”, ha dichiarato Angelo Miano, presidente di CIA Capitanata, “costituiscono ormai da diversi anni un problema gravissimo nel nostro territorio. Arrecano danni ingenti alle imprese agricole che vedono sottrarsi la fonte del loro reddito e il frutto di sacrifici e lavoro”. In alcuni casi, i grappoli vengono rubati quando ancora su di essi agiscono i trattamenti per prevenire l’insorgere di fitopatologie: circostanza che potrebbe costituire un rischio per la salute nel momento in cui quell’uva viene consumata.
Gli imprenditori agricoli si sentono abbandonati, perché alle Forze dell’ordine e alla Magistratura, che pure svolgono un lavoro encomiabile, non sono assicurate le risorse e i mezzi sufficienti a controllare un territorio vastissimo come la provincia di Foggia, terza provincia più estesa d’Italia - dopo quelle di Sassari e di Bolzano - con oltre 7000 km quadrati di superficie territoriale.
“A San Severo”, spiega Nicola Cantatore, “abbiamo illustrato il documento elaborato dall’Ufficio Legislativo di CIA Puglia che ha per tema ‘Il sistema pugliese di sicurezza rurale: disfunzioni, incongruenze e proposte di modifica’. Nel documento-studio, attraverso una serie di dati, si dimostra come sia ormai ineludibile l’esigenza di una riforma profonda del sistema di sicurezza rurale, con le forze dell’ordine già impegnate su altri mille fronti lasciate praticamente da sole a farsi carico di un fenomeno sempre più esteso e preoccupante”.
IN CAPITANATA. Vigilanza e controllo specifico delle aree rurali, in Puglia, compete innanzitutto al Nucleo di vigilanza ambientale incardinato nella Sezione regionale di vigilanza della Regione Puglia. In provincia di Foggia, quella che un tempo era la Polizia provinciale è stata di fatto svuotata in seguito al trasferimento in blocco presso il nucleo regionale. Nucleo che, nel Foggiano, può contare soltanto su 17 agenti, uno per 422 Km quadrati di territorio su una superficie complessiva di 7.174 km quadrati.
Tutto questo comporta che a farsi carico di controllo, prevenzione e repressione siano in pressoché totale solitudine solamente le forze dell’ordine, già pesantemente gravate da un impegno durissimo nei centri urbani.
LE PROPOSTE DI CIA. Per questo motivo, il documento elaborato da CIA Puglia sostiene la necessità di una profonda riforma del sistema pugliese di sicurezza rurale, a cominciare dal rafforzamento del ruolo di coordinamento della Regione e dal rilevante potenziamento della pianta organica preposta alla sicurezza rurale. Occorre, inoltre, che la questione della sicurezza rurale e delle materie ad essa connesse diano vita a un assessorato regionale specifico. Serve l’individuazione di una regia politica unitaria delle attività di sicurezza rurale ed è necessaria la creazione di un efficiente sistema integrato pubblico-privato. Bisogna, inoltre, che la Regione Puglia preveda misure di sostegno per favorire l’acquisto di strumenti e tecnologie di vigilanza privata da parte delle imprese, in modo che possano aiutare forze dell’ordine e magistratura.

Ufficio Stampa Cia Puglia
Francesco Quitadamo

I GD Puglia si sono recati a Borgo Mezzanone, per un sopralluogo nel ghetto dei braccianti e un incontro alla sede della CGIL con il segretario della Camera del Lavoro Gianni Palma e Azmi Jariawi CGIL Puglia, il Sindaco di Manfredonia Domenico La Marca, il deputato Claudio Stefanazzi (PD), Leonardo Palmisano delegato immigrazione della segreteria regionale PD Puglia e Lia Azzarone Presidente dell'assemblea PD Puglia.

La visita alla pista ha messo in luce la condizione disumana in cui sono forzate circa 2000 persone, migranti regolari ed irregolari sfruttati dal caporalato. Come Giovani Democratici della Puglia - dichiara Guido Catalano, Responsabile Organizzazione e capodelegazione di questo sopralluogo - "chiediamo l'abolizione della Bossi-Fini e veri controlli sul caporalato. Giorgia Meloni, questa legge infausta che rende ricattabili e sfruttabili i migranti per regalare forza lavoro alle aziende porta il nome del Partito che ti ha fatto fare la Ministra del Governo Berlusconi, all'epoca guidato da Gianfranco Fini, e della Lega di Umberto Bossi."

"È questo il futuro che ci aspetta con il governo Meloni? Persone sfruttate e aziende che lucrano sulla loro pelle?" Si chiede Antonio Cassano, a 18 anni segretario dei GD di Manfredonia.

Il Deputato Stefanazzi interviene sugli oltre 50 mln di fondi PNRR dedicati all'area: "Se il Governo vuole usare le risorse PNRR solo per fare un maquillage architettonico, limitandosi a rendere più accogliente l’inferno, ci opporremo in ogni modo. Lo scandalo Borgo Mezzanone non riguarda solo le condizioni disumane in cui vivono le persone, ma soprattutto dalla schiavitù cui sono costretti. Da anni senza documenti regolari ingrossano la schiera degli schiavi a disposizione dei caporali. Bisogna sperimentare una sanatoria generalizzata, un vero e proprio Piano Marshal per la legalizzazione della posizione delle centinaia di persone che popolano Borgo Mezzanone."

Critico sulla gestione insufficiente dei fondi PNRR anche Leonardo Palmisano, che specifica: "Il Pd Puglia si impegna a dar vita a una nuova fase per Borgo Mezzanone. Fatta di inclusione sociale a valere sui fondi Pnrr. Il governo faccia la sua parte e coinvolga la Regione immediatamente."